Ajude: Todos pelo Kaká

Carlos Eduardo Capucho Maia, nasceu em 08 de Janeiro de 2008 com muitas complicações no parto, e foi direto pra UTI (Unidade de Terapia Intensiva), ficando lá por 40 dias, e ao sair foi diagnosticado com paralisia cerebral espástica e que ficaria com sequelas na parte motora.

Desde os seis meses ele faz todos os tipos de fisioterapias 3 vezes por semana no CRER, ele tem uma irmãzinha com uma diferença de apenas 1 ano e meio de diferença, foi ela que carinhosamente passou a chamá-lo de Kaká. O Kaká não tem problema neurológico, e é uma criança extremamente inteligente e com muita vontade de viver. Seu grande sonho foi sempre o de poder andar, brincar, jogar bola e se divertir como todas as crianças de sua idade.

Há alguns anos, descobrimos um médico, o Dr. TS Park que desenvolveu uma técnica cirúrgica chamada Rizotomia Dorsal Seletiva. Trata-se de um procedimento que reverte o quadro dessas crianças dando mais qualidade de vida e com grandes possibilidades até de em futuro próximo andar normalmente. Acontece que esse médico e o hospital ficam nos EUA, na cidade de Sant Luis em Missouri, e assim que descobrimos este procedimento entramos em contato com o hospital e passamos a enviar todos os tipos de exames e históricos do Kaká, na intenção de conseguir com que ele fosse aprovado e selecionado para a cirurgia. Fomos também atrás de alunos do médico que já fazem o procedimento no Brasil embora com resultados menores, mas nos informaram que devido à idade do Kaká hoje o procedimento só teria um resultado satisfatório com o Dr TS Park.

Em março/2017 desse ano tivemos a grata surpresa de ter ele selecionado, porém os custos são por nossa conta, e inicialmente o que foi nos passado, é o valor de R$ 280 mil. Infelizmente não temos esse valor, mas é um sonho de ver nosso filho andando, de modo que iniciamos nas redes sociais a campanha “Todos Pelo Kaká”, na intenção de arrecadarmos esta quantia até outubro pra já fazermos os pagamentos e definirmos a data da cirurgia,  já que mês definido já será em novembro, uma vez que o Kaká já está com 9 anos, e o quanto antes a cirurgia, melhora será o resultado.

——– Por Gabriela Capucho e Luciano Maia para o Blog dos Perné’s.

Até ontem, 09/10/2017, faltavam R$ 78 mil, e a família só tem até o dia 15/10/2017, para providenciar os pagamentos ao hospital,  se você, quer saber como ajudar, Na foto acima, há as contas que você pode contribuir com qualquer quantia. Há também na internet, outra opção que está no site, Vakinha, que poderá acessa-lo clicando aqui. Se for o caso, pode também disseminar este post para amigos e familiares nas redes sociais.

Graças a sua ajuda, o nosso grande Kaká, estará correndo e brincando pelos parques na nossa linda Goiânia. E tudo há de acontecer, pois estamos na torcida. Um por todos, e todos pelo Kaká. Vai Kaká!

26 de Setembro – Dia do Surdo

Hoje é o Dia Nacional do Surdo, mas seja por desrespeito à legislação ou por falta de políticas públicas mais efetivas, o fato é que esse dia que é comemorado todos os anos em 26 de setembro, passou a ser uma data de engajamento e conscientização.

Imagem: Reprodução

E o próprio mês de Setembro como um todo é para a comunidade surda chamado de Setembro Azul. Pois o mês como um todo, serve para celebrarmos a comunidade envolvida com a causa e pensarmos mais sobre a inclusão dos surdos na sociedade.

Uma barreira em especifico que eu encontro é a falta de interpretes em locais exigidos por lei, como em meu trabalho. Por isso, aqui no blog, fizemos uma série de posts sobre o tema. Ainda não leu? É só clicar aqui. E não paramos por aí, continuaremos fazer mais.

E que venham mais dias em que todos reconheçam nós surdos como iguais. Também somos pessoas competentes, inteligentes e profissionais. E que merecemos ter os mesmos direitos e oportunidades.

Parabéns a todos os surdos, que a cada dia possamos vencer obstáculos e acabar com os preconceitos impostos pela sociedade.

Viva eu, Viva o Blog, Viva os Surdos!

Leia também:

Os Mitos e as verdades da Surdez – “Os surdos que só escutam quando querem”

Os Mitos e as verdades da Surdez – “Terminologias”

Os Mitos e as verdades da Surdez – “Terminologias”

Nem sempre, quem se identifica como surdo gosta de ser chamado de deficiente auditivo, pois não se vê como uma pessoa com deficiência, mas sim como alguém que fala uma outra língua. Mas existe quem se identifique como deficiente auditivo, sem necessariamente usar a Língua de Sinais para se comunicar. A quem discorde, mas a minha visão é que essas pessoas não fazem parte da comunidade surda, pois não compartilham de sua cultura ou forma de comunicação e na grande maioria das vezes, eles são oralizados e fazem leitura labial para se comunicarem com os ouvintes.

De qualquer forma na dúvida, você pode perguntar, como a pessoa gostaria de ser conhecida. Uma coisa é certa, o termo surdo-mudo é incorreto e nunca deve ser usado. E o mesmo vale para termos pejorativos como mudinho (a). A pessoa ser deficiente auditiva não significa que ela seja muda. A mudez é uma outra deficiência e é raro ver as duas acontecendo ao mesmo tempo. A realidade é que muitos surdos, por não ouvir, acabam não desenvolvendo a fala.

Descarte também de seu vocabulário os termos “Especiais”, “PNE” e/ou “Portadores de Necessidades Especiais”, “pessoa portadora de deficiência” e “portadores de deficiência”. Estes eram associados as pessoas com alguma deficiência, conforme já falamos aqui por influência do Ano Internacional e da Década das Pessoas Deficientes, estabelecido pela ONU. Assim, essas terminologias vieram na esteira das necessidades educacionais especiais de algumas crianças com deficiência, passando a ser utilizada em todas as circunstâncias, inclusive fora do ambiente escolar.

Mas como valoriza-se a pessoa acima de tudo, independentemente de suas condições físicas, sensoriais ou intelectuais, a terminologia utilizada passou a ser “pessoas com deficiência”, que permanece até hoje. Esse termo faz parte do texto aprovado pela Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e Dignidades das Pessoas com Deficiência, aprovado pela Assembleia  Geral da ONU, em 2006, e ratificada no Brasil em julho de 2008.

Leia também: 

Ser surdo: A vida como ela é!

Dica de Leitura: “Alto, baixo, num sussurro”

Conforme falei aqui no mês de setembro, que é o mês dos surdo, traremos questões sobre o assunto. E é com grande alegria e em primeira mão, anuncio o lançamento do livro está sendo divulgado pela primeira vez pelo Blog dos Pernés, especialmente para vocês: “Alto, baixo, num sussurro”, é um livro que trata do mundo dos sons,  o que para mim que sou surdo torna-se absolutamente imperdível, já que cada barulho pode ser uma descoberta.

Ainda não recebi o meu, mas olha que linda a capa. E de acordo com a Assessoria de Imprensa da Editora do Brasil, ele vem explicando conceitos relacionados às ondas sonoras e à audição. Não é legal? E este livro também é rico em informações, já que oferece uma leitura direta e altamente instrutiva sobre o tema.

E faz menção também sobre Música, intensidade do som, silêncio, barulhos – tanto os produzidos pelos seres humanos quanto os da natureza. Tudo isso como forma de nos fazer refletir sobre o quão fantástico é o universo do som e do silêncio. Para surdos e ouvinte! Então, ouvidos e olhos atentos para essa leitura extraordinária!

Lançamento previsto para o dia 25/09/2017, um dia antes do Dia do Surdo. 

Livro: “Alto, baixo, num sussurro”

Autores e ilustradores: Romana Romanyshyn e Andriy Lesiv

Editora: Editora do Brasil

Número de páginas: 64 páginas

Leia também aqui no Blog:

Artigos sobre Inclusão, Surdez e Língua de Sinais

Outros Livros da Editora do Brasil:

 

Os Mitos e as verdades da Surdez – “Os surdos que só escutam quando querem”

Além de não escutar bem, e estar as vezes ansioso ou até mesmo deprimido devido essa deficiência, não poder rir por não ter entender os motivos das risadas quando estamos com os amigos, tenho que ser motivos de piadas de mau gosto e ser acusado de só escutar quando quero.

Esse é o pensamento que muitos tem sobre os surdos: Agora quero escutar, mas agora não quero. Imagem: Reprodução

Será que é realmente assim? Pode até ser alguns surdos possam fingir não escutar para não assumir suas responsabilidades, mas quer saber?

Isso não é característica de um surdo ou deficiente auditivo. Qualquer pessoa pode fazer isso, incluindo quem ouve. Mas para os sinceramente não rotular o próximo, e entender sobre isso, é bom deixar claro que todo surdo pode (ou não) escutar algum tipo de som.

A maioria (não todos) ouve algo, sons de forte intensidade e graves (trovão, foguete, batida de porta e buzina). Alguns surdos conseguem ouvir a voz e escutar a fala ao telefone. Outros devido a sensibilidade ocasional podem “ouvir” demais, ou seja pode se assustar com o mínimo de barulho. 

Um exemplo simples para entender a audição: Assim, como a visão a audição também se efetiva em graus.A impressão de que ás vezes o surdo responde a sons e outras não, fazendo com que o ouvinte pense que “escutam quando querem” deve-se a alguns fatores:

  • a distância da emissão da voz da pessoa que fala;
  • o tipo de som (grave/agudo);
  • a intensidade do som (forte/fraco);
  • e também o nível de atenção do surdo ao som emitido, dentre outros fatores.

Portanto quando na presença de um surdo, não suponha que ao falar com ele e não obteve retorno, que ele apenas não quis ouvir. Na dúvida, vá ate ele, e fale frente e frente. Mesmo que não seja a solução e que ele ainda não entenda, lembre-se que a compreensão, empatia e esclarecimento são as chaves para entender os próximo.

 

 

O grande “Bazar Kids do bem” e todos os seus frutos

O Bazar Kids do Bem aconteceu sim, e foi mais que lindo e foi sucesso, e muito mais que podíamos sonhar. Com a ajudar de todos vocês pudemos arrecadar fundos e doações para o Abrigo de Idosos São Vicente de Paulo, situado na Rua B6, Vila Americano do Brasil, Goiânia.

Vamos aos fatos e fotos do grande dia lá no Shopping Cerrado no dia 19/08, e também do último sábado 26/08, quando fomos até o abrigo entregar as doações e sermos presenteados com a cia dos queridos idosos e tanta gente do bem?

Parte da dedicada equipe do “Bazar Kids do Bem”: Ernani, Lu, Isadora, Marilene, Rany, Yasmin, Giulia, Duda e Thiago Perné.
Pedro Vasconcelos de 3 aninhos, membro do “Mini Fashion Bloggers Go” – MFBG, que visitou o Bazar e aproveitou para escolher acessórios e ainda para deliciar com os Cremosinhos Doce Amor.
Duda e Ernani com Letticia, Geovanna e Gabriela do MFBG.

E o que foi feito com as doações e valores arrecadados no Bazar?

Pegamos tudo: Muitas caixas de leite, fraldas, alimentos, materiais de higiene e limpeza e levamos para o destino final: O Abrigo de idosos São Vicente de Paulo, em Goiânia.


E para finalizar: os mais lindos personagens vivos da Cia Arte e Riso.

Ah, e até a Bella Alencar, mãe, pai e irmão tiveram lá e fizeram nossa festa ainda mais bonita. E parte da família até aproveitou para tirar uma foto com uma das idealizadores e mãe de uma das crianças do Bazar do Bem. 

Obrigado pela presença de vocês galera! Obrigado também a todos os parceiros maravilhosos, todas doações, visitas e curtidas nas redes sociais. Agradeço também toda a imprensa Goiana, e a Assessoria de Imprensa dos Correios de Goiás, no qual eu trabalho que divulgou o evento e a necessidades de doações. Um grande beijo também para a colega Neire Helke que de prontidão me entregou doações de materiais de higiene e eu pessoalmente pude levar até a equipe do bazar.

Você são demais! Para quem ainda quiser doar, qualquer ajuda é bem vinda. O Abrigo fica atrás da Santa Casa no Setor Americano do Brasil. O local também está sempre aberto para visitas, já que os idosos amam conversar e fazer amigos.

Dia internacional da Síndrome de Down: O Clube dos livros esquecidos

A Editora do Brasil lançou o livro “O clube dos Livros esquecidos” de Fábio Monteiro.

 

Que conta a história de Flora, uma menina muito especial sobretudo devido à sua inteligência e seu modo diferente de ver o mundo.

A leitura é sensível e surpreendente, e propõe o universo criativo de Flora e seus amigos. Trata-se de um olhar poético e figurativo, mas ao mesmo tempo verdadeiro, sobre a Síndrome de Down e a Inclusão Social.

título: O CLUBE DOS LIVROS ESQUECIDOS
isbn: 9788510058001
idioma: Português
encadernação: Brochura
formato: 14 x 20
páginas: 56
ano de edição: 2015
edição:

Hoje é o Dia internacional da Síndrome de Down. E nada mais oportuno a sugestão do mesmo para leitura. O livro já está na lista dos meus desejados e estou aceitando presentes.

 

Dia internacional da Síndrome de Down: O Super Michael

Michael é um brincalhão e divertido americano de 52 anos que tem Síndrome de Down. Desde pequeno ele teve que se acostumar com os olhares curiosos e maldosos das outras pessoas. Ele sempre foi fotografado informalmente pelo seu cunhado, Rick Ashley, que é fotografo. 

Segundo Ashley, a figura de pessoas com Síndrome de Down pode ser vista em diversos quadros renascentistas, mas não na arte contemporânea. Dispostos a mudar isso, ele e Michael fizeram um ótimo trabalho, como Super Man.

Vamos as super imagens?

Veja mais em http://www.notrickashley.com/.

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Dia internacional da Síndrome de Down: Comunicação Acessível

Dia internacional da Síndrome de Down: Comunique-se!

O dia internacional da Síndrome de Down chegou. E este é o segundo post  hoje aqui no blog, sobre essas pessoas tão queridas e especiais,

Logo você percebe que ela é diferente. Tem os olhos puxadinhos, nariz achatadinho, e pode ser muito carinhosa. Antes de mais nada tenha em mente que ela aprende as coisas um pouquinho devagar, mas aprende. As vezes não se comunica bem, mas se comunica sim, seja utilizando frases ou palavras pequenas, por sinais ou gestos mímicas.

Mas falando em comunicação, vamos conferir algumas dicas para que a comunicação, não apenas com pessoas com Síndrome de Down, mas com qualquer deficiência seja eficaz?

ESCUTE:

Mantenha contato visual, sem exagerar.
Mantenha uma atitude atenta e calma. Avalie se é necessário mais atenção, porque a criança com síndrome de Down, por exemplo, pode demorar mais para aprender as coisas.
Procure fazer com que sua comunicação tanto verbal como não verbal assegure ao outro que você está atento.
Tolere, sem ansiedades, o silêncio da pessoa.
Depois de fazer uma pergunta, é importante silenciar. Se o outro não responder de imediato, evite o impulso de preencher o silêncio com seus comentários. Dê-lhe a oportunidade de entender ou pensar na sua resposta.

Imagem: Reprodução

RESPEITE:
Abstenha-se de julgamento na comunicação.
Crie condições para que as pessoas com deficiência possa expressar suas idéias, sentimentos, valores e atitudes. Isto não significa que você deva concordar com as posturas e necessidades dessas pessoas, apenas compreendê-las e aceitá-las.

Demonstre EMPATIA:

Procure colocar-se no lugar do outro, inclusive na dificuldade que você teria caso passasse pela mesma deficiência ou estivesse na mesma situação.                                                                                                                                                                   Procure refletir e recolocar as suas idéias em outras próprias palavras, caso necessário, de maneira a demonstrar-lhe que o está entendendo e acompanhando.
Limite-se a recolocar sentimentos e idéias de que esteja seguro de terem sido expressos, não conclua ou interprete motivos profundos.

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Dia internacional da Síndrome de Down: Comunicação Acessível

Dia internacional da Síndrome de Down: Comunicação Acessível

Hoje é o dia internacional da Síndrome de Down,

Gosto de pensar que um cromossomo a mais torna essas pessoas ainda mais lindas, queridas e especiais. Sei que hoje é um dia de lembrar as lutas para essas pessoas e suas famílias, mas também é um dia de glória, pois diante de tantas dificuldades, tem havido muitas vitórias. Por isso uma série de postagens sobre o assunto.

De todas as bandeiras do movimento e luta quanto a inclusão e acessibilidade está a comunicação. E quero direcionar este post para o respeito pela dignidade, pela independência, pela liberdade de fazer as próprias escolhas e pela autonomia individual das pessoas com deficiência, além de maior participação e inclusão na sociedade e pela a igualdade de oportunidades, conforme Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência”, ratificada pelo Brasil em 2008.

Esse é o Asher, modelo infantil com Síndrome de Down. Imagem: Reprodução/Facebook/Kidswithdownsyndrome

Já que para que todos esses princípios se concretizem, o acesso à informação é fundamental. E é necessário tornar a comunicação acessível, isso significa adaptar as informações, para que todas as pessoas, inclusive aquelas que tenham alguma deficiência, possam ter plena compreensão de seu conteúdo. As adequações devem ser feitas tanto na forma quanto no conteúdo da mensagem. Também é necessário colocar legendas em materiais audiovisuais, imagens e fotografias é possível que as pessoas com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais adquiram conhecimento sobre si mesmas e sobre o mundo que as envolve.

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A beleza da diversidade, do talento e do respeito

Compreendendo o “Mundo dos Diferentes”.