Famílias de autistas enfrentam dificuldades na pandemia

A renda de muitas famílias diminuiu e Campanha de doação de alimentos e captação por meio da Nota Fiscal Paulista são meios para ajudar

O transtorno do espectro do autismo (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento que se caracteriza, principalmente, pelo comprometimento das habilidades de comunicação e linguagem do indivíduo e pela presença de comportamentos repetitivos e estereotipados em diferentes níveis, resultando, em geral, nas dificuldades de interação social e mudanças na rotina. O Brasil não possui números oficiais sobre quantas pessoas são autistas. Segundo dados do Centro de Controle de Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, 1 em cada 59 crianças tem diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA). Estima-se que 1% da população mundial esteja enquadrada no espectro.

Em tempos de pandemia, os desafios e as dificuldades aumentam. As alterações no cotidiano, rotina e limitações impostas têm difícil aceitação, principalmente entre as pessoas autistas. Outro fator que as famílias brasileiras que possuem algum membro com TEA vêm enfrentando é o desemprego e a diminuição da renda familiar. Isso independente da flexibilização da quarentena, é uma situação que tende a perdurar por um tempo indeterminado. Em muitos casos apenas o pai é o provedor do lar, já que muitas mães acabam se dedicando em tempo integral para o filho.

Esse é o caso da Andrea Moura, mãe do Lucas, 17 anos, diagnosticado com autismo aos 4 anos. Ela precisou deixar o emprego para cuidar do filho. O marido está trabalhando apenas 15 dias no mês e o corte na renda está sendo bem difícil. O filho necessita de alguns remédios e tem uma alimentação com restrições. Já teve crises causadas pelo stress do isolamento social, e possui também problemas respiratórios e cardíacos, fazendo parte do grupo de risco. Com a pandemia, as terapias foram suspensas e ele passou a realizar todas as refeições em casa:

 “Quando recebi a cesta básica, fiquei muito emocionada e percebi o quanto essa solidariedade é importante. Essa ajuda é de grande valia porque o meu filho agora está em casa o tempo todo. Antes já era difícil e agora com a pandemia está ainda mais. Meu marido recebe por comissão e estamos pagando só as contas básicas”, conta Andrea.

Lucas foi diagnosticado com autismo aos 4 anos. Ainda está se adaptando à nova rotina na pandemia.

Cristina Naldoni é mãe da Giulia, 17 anos, que possui autismo leve a moderado e foi diagnosticada aos 2 anos. Ela comenta que a filha estranhou bastante a questão do isolamento social, isso porque já estava acostumada com as atividades da rotina de tratamento:

A situação está difícil. Estou dentro de casa com a Giulia desde 13 de março e o pai dela está desempregado e não estamos recebendo pensão. Estou revezando o pagamento das contas para não ter nenhum corte. Eu cuido dela 24 horas por dia. A doação da cesta básica foi muito bem-vinda e em boa hora porque nós todos estamos passando por dificuldades”, conta. 

Giulia adora brincar com as bonecas e conta no calendário os dias para voltar para a escola

Ajuda na pandemia para as famílias de autistas

Diante dessa situação o Grupo Conduzir, composto por profissionais na área de Psicologia, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e Psicopedagogia, resolveu se engajar e doar cestas básicas contendo alimentos e produtos de higiene para 142 famílias de baixa renda que possuem filhos autistas e são atendidos pela AMA (Associação de Amigos do Autista), entidade sem fins lucrativos. A psicóloga e Analista do Comportamento Marina Ramos Antonio, diretora do Grupo Conduzir explica que o grupo tem projetos ativos para informar e incentivar o acesso ao tratamento, bem como, dar suporte às famílias que passam por algum tipo de necessidade:

 “Nesse período não poderíamos agir diferente. Nós fizemos doações para algumas ONGs e, para fechar com chave de ouro, optamos pela doação voltada às famílias que tem em seu núcleo familiar uma pessoa autista. Por fazermos parte deste universo, sabemos das dificuldades do dia a dia e dos gastos que essas famílias têm. Com a instabilidade atual, muitas têm precisado de suporte básico, por isso aqui estamos e convidamos todos à doarem também, através de uma corrente do bem”, diz.

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Grupo Conduzir realiza doação de cestas básicas para a Associação dos Amigos Autistas (AMA)

A superintendente da AMA (Associação de Amigos do Autista), entidade beneficente e sem fins lucrativos, Ana Maria Serrajordia Ros de Mello conta que esta parceria foi muito bem-vinda porque a vida de mulheres que têm filhos com autismo já não costuma ser fácil, e nesta época da pandemia, as dificuldades atingem um nível muito alto:

 “O apoio, além da evidente ajuda da cesta básica, traz um outro componente que é o conforto de ver que algumas pessoas se preocupam com outras, e o nome disso é solidariedade. As famílias assistidas por esta Campanha estão passando por dificuldades financeiras e, para elas, o gesto de apoio, além de ajudar a suprir suas necessidades básicas também traz um alento de coragem e força”.

Como doar

A AMA (Associação de Amigos do Autista) é a primeira associação de autismo no Brasil e completará 37 anos no mês de agosto oferecendo atendimento especializado e gratuito a mais de 300 crianças, jovens e adultos com autismo por meio de convênios com a Secretaria de Estado da Saúde e Educação. Esses convênios não cobrem todos os gastos e investimentos da associação. É necessário arrecadar recursos para a compra de alimentos, de material pedagógico, para a manutenção dos equipamentos e dos imóveis, além dos programas de capacitação dos funcionários.

A AMA está empenhada em uma Campanha Faça a diferença sem colocar a mão no bolso” com a captação de doações automáticas da Nota Fiscal Paulista. No site www.ama.org.br está o passo a passo para realizar o cadastro. Acessando o link https://doacao1.ama.org.br/doacao-nota-fiscal em apenas 1 minuto, é possível aprender como fazer a doação automática dos créditos da Nota Fiscal Paulista.

CONTATOS PARA ENTREVISTAS (podem ser feitos de maneira remota):

A Get Comunicações disponibiliza para a imprensa os seguintes contatos:

 – Marina Ramos Antonio (Psicóloga, Analista do Comportamento, Consultora e Supervisora ABA do Grupo Conduzir)

– Personagem Andrea Moura, mãe do Lucas, 17 anos, autista

– Cristina Naldoni, mãe da Giulia, 17 anos, autista

– Ana Maria Serrajordia Ros de Mello, superintendente da AMA (Associação de Amigos do Autista)

INFORMAÇÕES – GRUPO CONDUZIR

O Grupo Conduzir é formado por equipe de profissionais especializada em Análise do Comportamento Aplicada (ABA), proporcionando um atendimento capaz de oferecer uma interface entre a área clínica e educacional.

Também conta com profissionais da área de Psicopedagogia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional, que atuam sempre com a base e supervisão de um Analista do Comportamento, otimizando os resultados a serem atingidos.

O foco de trabalho da equipe de profissionais do Grupo Conduzir é o atendimento de crianças, adolescentes e adultos com transtornos do neurodesenvolvimento leve, moderado ou grave, sobretudo as que se enquadram nos Transtornos do Espectro Autista (TEA).

Para mais informações sobre o Grupo Conduzir, acesse: http://www.grupoconduzir.com.br/

Vídeo Grupo Conduzir:

Canal do Youtube Grupo Conduzir: https://www.youtube.com/channel/UCklyZPElwuL8TLPZBM7WIYA

Turismo Acessível no Brasil

A garantia do direito à acessibilidade deve ser assegurada a todo cidadão, com ou sem deficiência, para promoção da qualidade de vida tanto das pessoas adultas e do idoso, quanto da criança e do adolescente, já que todo ser humano enfrenta barreiras à acessibilidade ao longo de sua existência.

E baseado na LEI Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015, que Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), o Ministério do Turismo criou o Programa Turismo Acessível que se constitui em um conjunto de ações para promover a inclusão social e o acesso de pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida à atividade turística no Brasil, de modo a permitir um maior alcance e a utilização de serviços, edificações e equipamentos turísticos com segurança e autonomia.

Há pessoas surdas que se comunicam por Língua Brasileira de Sinais (Libras), uma língua que usa gestos e expressões faciais para passar a mensagem que deseja. Lembre-se: ajude a eliminar as barreiras na comunicação! Imagem: Reprodução/Turismo.gov

Além disso, ao propiciar a inclusão de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, o Programa vai ao encontro de ações e inciativas do Governo federal que buscam defender e garantir condições de vida com dignidade, a plena participação e inclusão na sociedade, e a igualdade de oportunidades a todas as pessoas com deficiência também na atividade turística.

Legal não é mesmo? Nesse sentido, o Programa é direcionado a gestores públicos e privados, profissionais da linha de frente do turismo, empreendimentos turísticos, destinos turísticos e pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida (turista e não turistas). Eu soube deste projeto pelo Instagram, e estou determinado a conhecer a fundo e divulgar os nossos direitos como pessoas com deficiência, e acredito que aprender mais é a melhor maneira de fazer predominar a igualdade de direitos, traduzida na plena e efetiva participação e inclusão.

Dicas para Atender Bem Turistas com Deficiência.

O Plano Nacional de Turismo 2013 – 2016 preveu como uma de suas ações Formulação de políticas públicas para o desenvolvimento dos segmentos turísticos de demanda segmentada, especialmente os idosos, os jovens, as pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida e até mesmo públicos segmentados como lésbicas, gays, bissexuais, travestis e transexuais (LGBT+). Sob esta perspectiva foram formulados guias de bem atender a estes segmentos, com a finalidade de subsidiar informações importantes sobre cada um deles.

Este Guia é fruto de uma parceria entre o Ministério do Turismo, o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Secretaria Especial de Direitos Humanos do Ministério da Justiça. Nele você encontrará conceitos e dicas de bem atender as pessoas com deficiência, a fim de facilitar a relação com este importante público consumidor, que são pessoas detentoras de direitos. Se for do seu interesse saber sobre, poderá clicar aqui e ir direto para a página para download.

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Dia Mundial da Conscientização do Autismo – Balançando Sonhos

Você sabia que o transtorno do espectro autista ou autismo tem uma incidência em crianças maior do que a soma dos casos de AIDS, câncer e diabetes?

No Brasil, estima-se que existam dois milhões de autistas, mais da metade ainda sem diagnóstico. De acordo com a comunidade médica, um diagnóstico precoce aumenta significativamente a qualidade de vida do portador e o convívio com a família.

Com o intuito de ensinar os pais e jovens a lidarem com a doença, a Editora do Brasil oferece a obra Balançando sonhos, do autor Salvador Barletta Nery.

Balançando sonhos retrata de forma poética a questão do autismo. O narrador desvenda o misterioso mundo de seu irmão, que, no balanço da goiabeira, alegra a vida da família com sua silenciosa e especial presença.

 Autor: Salvador Barletta Nery
Ilustração: Félix Ners e Edu
Segmento: Literatura
Ano/Volume: A partir do 4° ano
ISBN: 9788510041669
Páginas: 32 páginas
Formato: 20 X 26 cm

Sobre a Editora do Brasil:

Fundada em 1943, a Editora do Brasil atua há mais de 70 anos com a missão de mudar o Brasil por meio da educação. Como empresa 100% brasileira, foca a oferta de conteúdos didáticos, paradidáticos e literários direcionados ao público infantojuvenil. Os títulos estão disponíveis para comercialização por meio da loja virtual da Editora Brasil (http://www.editoradobrasil.com.br/lojavirtual/)

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Dia Mundial da Conscientização do Autismo

O autismo é uma síndrome comportamental que causa comprometimentos no relacionamento e interação com outras pessoas, na linguagem e apresenta comportamentos restritos e repetitivos. Hoje conhecido como Transtorno do Espectro Autista – TAE.

Ainda não existe um exame complementar, laboratorial ou de imagens para diagnosticar o autismo infantil. Ele ainda é identificado através de exames clínicos. E embora o diagnóstico só pode ser determinado por um especialista, é fundamental que as pessoas que trabalham e convivem com crianças saibam identificar sinais ou sintomas típicos de autismo, como:

  • A criança não se reconhece pelo nome. Após ser chamada e ela não responde (como ela é capaz de identificar outros sons, não se trata de um problema auditivo).
  • A criança prefere ficar sozinha. Muitas não fala e têm uma fisionomia pouco expressiva e não interagem com outras crianças. Algumas delas também pode se irritar facilmente.
  • Os autistas muitas vezes separam os objetos por cor, tamanho, etc. mantendo comportamentos repetitivos e sem finalidade aparente.
  • A criança utiliza as pessoas como instrumento. Ou seja, pega na mão do adulto e o leva até o lugar onde quer que ele faça algo que ela deseja, ao invés de pedir o que quer na forma de uma solicitação verbal.

Uma vez identificado que o processo de desenvolvimento está alterado, a criança deve ser examinada por um especialista (pediatra, psiquiatra e neurologista infantil) para que o diagnóstico seja feito e os tratamentos reconhecidamente eficazes sejam instituídos.

 

O diagnóstico precoce e a implantação correta dos tratamentos resultarão em significativa melhoria no desenvolvimento infantil e na qualidade de vida da criança e de seus familiares.

Dia Mundial da Conscientização do Autismo – O meteoro Erick

Hoje é o dia Mundial da Conscientização do Autismo, e vamos homenagear o goiano de Leopoldo de Bulhóes, Erick Henrique de 11 anos, que já está famoso nas redes sociais devido ser fã do cantor Luan Santana. Vamos conhece-lo?

Imagem: Reprodução – Cristiano Borges/ Jornal O Popular

Histórico e dificuldades: 

Em entrevista ao Blog dos Perné’s, Suellen (mãe de Erick) nos informou que com 5 anos, ele começou a apresentar um comportamento incomum. tornando uma criança muito inquieta, nervosa e que não conseguia dormir bem. Aos 6 anos passou a ter crises convulsivas.

Em consulta a um Neurologista, embora não preencha todos os critérios, ele foi pré diagnosticado com autismo e encaminhado para um Neuropediatra.

Porém, sem condições financeiras de pagar um atendimento particular, a mãe só conseguiu uma consulta pelo SUS mais de três anos depois, sendo que em dezembro do ano passado foi atendido no Hospital das Clínicas em Goiânia. E o pré diagnosticou com Epilepsia e Autismo de grau Leve. O diagnostico final só sairá depois de fazer exames genéticos como Cariotipo e CMA, sendo que este último não conseguiu fazer, devido a falta de verba pelo SUS.

 

O fenômeno Luan Santana:

A música do Luan Santana entrou na vida de Erick após as primeiras crises nervosas e convulsões, ou seja após os 6 anos. A mãe tinha comprado o primeiro DVD e quando nas crises de raiva, choro ou inquietações, ela percebia que Erick se acalmava.

– É como jogar água no fogo. Ele muda o comportamento totalmente, diz Suellen.

Então hoje já sabemos a terapia, em casa ou na escola, e Erick é fã, pois até mesmo falando um pouco enrolado, ele as vezes até mesmo pede pra colocar, a sua música preferida: Meteoro. .

Dependência, brincadeiras e educação: 

Ele também não brinca, com brinquedos “normais”. Se der, ele quebra. E depois com agressividade fica tentando arrumar. Mas se diverte, é com embalagens de shampoo, colheres, galhos e etc..

Ainda assim, ele estuda na APAE de Silvânia/Goiás, a 19 km de onde mora, e o trajeto é feito na Van Escolar da prefeitura. A escola onde tem professores capacitados e tratamento psiquiátrico e psicológico. Mas ainda não consegue aprender nada, nem escrever o nome. E também não se enturma.

Apesar de tudo, Erick é muito carinhoso, mas também dependente até para atividades simples como tomar banho, e escovar os dentes. Segundo Suellen, ela precisa sempre ficar de olho, pois ele não tem noção do perigo.

Futuro: 

Pode ser incerto, mas a família espera que o diagnostico correto seja concluído ainda este ano. Só assim ele pode de fato receber um atendimento mais adequado. E também espera poder ter disponível um atendimento médico gratuito que Erick tanto precisa, e quem sabe um Suellen, possa se emocionar vendo  Erick e Luan cantando juntos:: “Te dei o sol, te dei o mar / Pra ganhar seu coração / Você é raio de saudade / Meteoro da paixão …”

E claro que essa dupla a gente quer ver e rever!